VIDEO - Využitie medicínskych dát: ako môžu pacienti pomôcť výskumu

Využitie medicínskych dát na vedecké účely: čo súkromie pacienta?

Vedecký výskum zohráva dôležitú úlohu pri porozumení chorôb a objavovaní nových spôsobov liečby. Na pokrok v našich vedomostiach sú však potrebné lekárske údaje. V zdravotníckych zariadeniach po celom svete sa denne zhromažďuje mnoho typov lekárskych údajov, napríklad skenovanie magnetickou rezonanciou, výsledky krvných testov a podobne. Analýza a zdieľanie týchto informácií s výskumníkmi a zdravotníckymi pracovníkmi v iných inštitúciách a krajinách môže viesť k objavom, ktoré zlepšia kvalitu života súčasných a budúcich pacientov.

V roku 2018 vstúpilo do platnosti všeobecné nariadenie o ochrane údajov (GDPR) v celej EÚ, čím sa zabezpečuje súkromie údajov a zlepšuje sa kontrola a práva jednotlivcov v súvislosti s ich osobnými údajmi vrátane zdravotných údajov. Jednou zo zásad GDPR je transparentnosť, ktorá poskytuje pacientom právo na informácie (články 121314). Každý pacient by mal byť informovaný stručným, transparentným a zrozumiteľným spôsobom s použitím jasného a jednoduchého jazyka. Informácie by mali byť ľahko dostupné v písomnej forme alebo inými prostriedkami, a ak je to vhodné, vizuálnymi alebo elektronickými prostriedkami.

Informujte svojich pacientov, použite naše video!

S cieľom dodržať túto zásadu transparentnosti vyvinul GliMR-tím animované video, ktoré informuje pacientov, že:

  1. Je možné využiť a zdieľať lekárske údaje na vedecké účely.
  2. Pri využití údajov na vedecký výskum je zabezpečených niekoľko záruk, aby bolo súkromie pacientov neustále chránené.
  3. Zdravotné údaje sú potrebné: pomocou svojich lekárskych údajov môže každý pacient niečo zmeniť.

Video vytvoril tím vedcov, kreatívnych umelcov, špecialistov na GDPR a zástupcov pacientov s osobitným dôrazom na stručnosť, jasnosť a zrozumiteľnosť. Hoci video používa nádor mozgu ako ukážku diagnózy, je použiteľné pre všetky typy medicínskych údajov v rôznych medicínskych prípadoch.

Ako použiť toto video?                                                                                                                                            Creative Commons-Licentie

Toto animované video môžu bezplatne používať všetci zdravotnícky pracovníci a inštitúcie, ako aj pacientske organizácie a ďalšie relevantné zainteresované strany, ktoré chcú svojich pacientov informovať o využití a zdieľaní lekárskych údajov. Video môže slúžiť ako jeden z prvých nástrojov v postupnom informovaní, ktorý pomôže dodržiavať zásadu transparentnosti v rámci stratégie ochrany údajov inštitúcie. Pacientov možno osloviť odvysielaním videa v čakárni, vložením na webovú stránku alebo zdieľaním na sociálnych sieťach.

Video je dostupné v 17 jazykoch, s titulkami aj bez nich:

Vylúčenie zodpovednosti

Toto video slúži len ako nástroj na informovanie pacientov transparentným a zrozumiteľným spôsobom o opätovnom využití lekárskych údajov a bezpečnostných opatreniach na ochranu ich súkromia. Toto video môže byť súčasťou stratégie ochrany údajov, ale nemalo by sa používať samostatne. Každý zdravotnícky pracovník alebo inštitúcia je zodpovedný za správnu implementáciu GDPR pri opätovnom použití alebo zdieľaní lekárskych údajov na vedecké účely. GliMR-tím ani jeho partneri za žiadnych okolností nenesú zodpovednosť za porušenie GDPR odborníkmi alebo inštitúciami používajúcimi toto video.

Produkcia

Projektový manažér

Výroba

GliMR-tím

Právny poradca

Splnomocnenec pre ochranu údajov

Zástupcovia pacientov

Prekladatelia



Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – webovej stránky)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – webovej stránky)

Prof. Dr. Marek Chmelík, Prof. Dr. Dominik Juskanič

Kontaktné informácie

Pre viac informácií alebo fyzickú kópiu videa kontaktujte glimr.cost.wg5@gmail.com. Zvážte prosím odoslanie e-mailu v angličtine, keďže členovia nášho tímu sú roztrúsení po celej Európe.

Pri použití videa zadajte svoje údaje: