VIDÉO - Réutilisation des données médicales : comment les patient-e-s peuvent contribuer à la recherche
La réutilisation des données médicales à des fins scientifiques : qu’en est-il de la vie privée des patient-e-s ?
La recherche scientifique joue un rôle important dans la compréhension des maladies et la découverte de nouveaux traitements. Cependant, les données médicales sont nécessaires pour faire progresser nos connaissances. De nombreux types de données médicales, par exemple des images IRM, des résultats de tests et des bilans sanguins, sont collectés quotidiennement dans les établissements de santé du monde entier. L’analyse et le partage de ces informations avec des chercheu-se-s et des professionnel-le-s de santé d’autres institutions et pays peuvent conduire à des progrès, qui amélioreront la qualité de vie des patient-e-s.
En 2018, le règlement général sur la protection des données (RGPD) est devenu directement applicable dans toute l’Union européenne, assurant la confidentialité des données et renforçant le contrôle et les droits des individus sur leurs informations personnelles, y compris les données médicales. L’un des principes du RGPD est la transparence, offrant aux patient-e-s le droit à l’information (article 12, 13, 14). Chaque patient doit être informé de manière concise, transparente et intelligible, en utilisant un langage clair et simple. L’information doit être facilement accessible, par écrit ou par d’autres moyens et, le cas échéant, par des moyens visuels ou électroniques.
Informez vos patients, utilisez notre vidéo !
Pour aider à respecter ce principe de transparence, le GliMR a développé une vidéo d’animation pour informer les patients que:
- La réutilisation et le partage de données médicales à des fins scientifiques est une éventualité.
- Lorsque les données sont réutilisées pour la recherche scientifique, plusieurs garanties sont mises en place pour que la vie privée des patient-e-s soit protégée à tout moment.
- Les données médicales sont nécessaires : en contribuant leurs données médicales, chaque patient-e peut aider à améliorer les résultats de la recherche scientifique.
La vidéo a été produite par une équipe de scientifiques, d’artistes, de spécialistes du GDPR et de représentant-e-s des patient-e-s, avec une attention particulière à la concision, la clarté et à l’intelligibilité. Bien que la vidéo utilise le gliome comme exemple, elle est applicable à tous les types de données médicales dans tous les cas médicaux.
Comment utiliser cette vidéo? 
Cette vidéo d’animation peut être utilisée gratuitement par tous les types de professionnel-le-s et d’institutions de santé, ainsi que par les associations de patient-e-s et autres parties prenantes concernées, qui souhaitent informer leurs patient-e-s sur la réutilisation et le partage des données médicales. La vidéo peut servir d’introduction au sein d’une approche visant à progressivement amener à respecter à la fois le principe de transparence et la protection des données. Cette vidéo peut être diffusée dans la salle d’attente, en l’intégrant à un site web ou en la partageant sur les réseaux sociaux.
La vidéo est disponible en 17 langues, avec ou sans sous-titres. Regardez ou téléchargez la version française ici :
Avis de non-responsabilité
Cette vidéo sert uniquement d’outil pour informer les patients de manière transparente et intelligible sur la réutilisation des données médicales et les garanties en place pour protéger leur vie privée. Cette vidéo peut faire partie de la stratégie de protection des données, mais ne doit pas être utilisée seule. Chaque professionnel ou établissement de santé est responsable de la bonne mise en œuvre du GDPR lors de la réutilisation ou du partage de données médicales à des fins scientifiques. En aucun cas, le GliMR ou ses partenaires ne pourront être tenus responsables des violations du GDPR des professionnels ou institutions utilisant cette vidéo.
Production
Chef du projet
Production
Équipe de GliMR
Conseiller juridique
Délègué à la protection des données
Représentants des patients
Traducteurs
Patricia Clement (Ghent University, BE)
Well Played, smart video company (Ghent, BE – site web)
Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more
Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)
Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)
The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – site web)
Patient Advisory Board for Scientific Research Ghent University Hospital (PAWO, BE – site web)
Dr. Camille Maumet, Irène Brumer, Dr. Rémi Gau
Contact
Pour plus d’informations ou une copie non digitale de la vidéo, veuillez contacter glimr.cost.wg5@gmail.com. Veuillez envisager d’envoyer votre courriel en anglais car les membres de notre équipe sont dispersés dans toute l’Europe.
Lorsque vous utilisez la vidéo, veuillez laisser vos coordonnées :
