VÍDEO - Reutilização de dados clínicos: com pacientes podem contribuir para investigação científica.
Re-utilizar dados clínicos para propósitos de investigacao científica e a privacidade dos pacientes?
Investigação científica tem um papel fundamental para compreender melhor as doenças e para desenvolver novos tratamentos. Contudo, dados clínicos são necessários para progredir o nosso conhecimento. Diferentes tipos de dados clínicos são recolhidos diariamente em institutos médicos em todo o mundo, por exemplo, exames de ressonância magnética, resultados de testes e valores de análises de sangue. Analisar e partilhar esta informação com cientistas e profissionais de saúde de outras instituições ou países, poderá levar a descobertas, que irão melhorar a qualidade de vida de pacientes atuais e futuros.
Em 2018, o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) tornou-se disponível entre a UE, assegurando a confidencialidade de dados, realçando o controlo e os direitos de cada um sobre a sua informação pessoal, incluindo dados clínicos. Um dos princípios do RGPD é a transparência, provisionando aos pacientes o direito de serem informados (Artigo 12, 13, 14). Cada paciente deverá ser informado de forma sucinta, transparente e compreensível usando linguagem clara e evidente, A informação deverá ser de fácil acesso, por escrito ou outros meios, e quando adequado, por meios visuais ou eletrónicos.
Informe os seus pacientes, e use o nosso vídeo!
Para ajudar a cumprir o princípio de transparência, GliMR To help comply with this transparency principle, GliMR desenvolveu um vídeo de animação para informar pacientes do seguinte:
- Que reutilizar e partilhar dados clínicos para propósitos de investigação científica é possível.
- Quando dados clínicos são utilizados para investigação científica, várias medidas de proteção são asseguradas para manter a privacidade dos pacientes em todos os momentos.
- Que dados clínicos são necessários: ao utilizar dados clínicos, cada paciente poderá fazer a diferença.
O vídeo foi produzido por um grupo de cientistas, artistas criativos, especialistas em RGPD e representantes de pacientes, com atenção especial para concisão, clareza e inteligibilidade. Embora o vídeo use gliomas como exemplo, também se aplica a todos os tipos de dados clínicos e para todas as condições médicas.
Como usar o vídeo? 
Este vídeo de animação pode ser usado sem custos associados por todo o tipo de profissionais de saúde e instituições, assim como associações de pacientes, e outros partidos relevantes, que poderão querer informar os seus pacientes sobre a reutilização e partilha de dados clínicos. O vídeo poderá servir como uma primeira ferramenta numa abordagem gradual para ajudar a cumprir o princípio de transparência dentro da estratégia de proteção de dados da instituição. Os pacientes podem ser alcançados transmitindo o vídeo em salas de espera, incorporando num site da internet ou ao partilhar nas redes sociais.
O vídeo está disponível em 17 línguas, com e sem legendas. Assista ou baixe a versão em português aqui:
Aviso
Este vídeo só serve como uma ferramenta para informar pacientes de forma transparente e inteligível sobre a reutilização de dados clínicos e sobre as medidas tomadas para assegurar a privacidade dos mesmos. Este vídeo pode fazer parte da estratégia de proteção de dados, mas não deverá ser usado de forma exclusiva. Cada profissional de saúde ou instituição é responsável por implementar os princípios de RGPD quando utilizar e partilhar dados clínicos para propósitos de investigação científica. Sob circunstância alguma GliMR ou os seus parceiros serão responsabilizados por violações dos princípios de RGPS de profissionais de saúde ou instituições que utilizem este vídeo.
Producao
Gestor de projecto
Producao
Equipa GliMR
Assessor jurídicos
Oficial de proteção de dados
Representantes de pacientes
Tradutores
Patricia Clement (Ghent University, BE)
Well Played, smart video company (Ghent, BE – local na rede Internet)
Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more
Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)
Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)
The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – local na rede Internet)
Patient Advisory Board for Scientific Research Ghent University Hospital (PAWO, BE – local na rede Internet)
Bárbara Schmitz Abecassis, Beatriz Padela
Informações de contato
Para mais informações ou para requisitar uma cópia deste vídeo, por favor contatar: glimr.cost.wg5@gmail.com. Por favor considere enviar um eventual e-mail em Inglês sendo que a nossa equipa é composta por pessoas oriundas de diferentes partes da Europa.
Quando utilizar o vídeo, por favor deixe os seus detalhes:
