VIDEO - Wiederverwendung medizinischer Daten: Wie Patienten zur Forschung beitragen können

Wiederverwendung medizinischer Daten für wissenschaftliche Zwecke: Wie steht es um die Privatsphäre der Patienten?

Die wissenschaftliche Forschung spielt eine wichtige Rolle für das Verständnis von Krankheiten und die Entdeckung neuer Behandlungsmethoden. Um unser Wissen zu erweitern, werden medizinische Daten benötigt. Viele Arten medizinischer Daten, z. B. MRT-Aufnahmen, Testergebnisse und Blutwerte, werden täglich in Gesundheitseinrichtungen auf der ganzen Welt gesammelt. Die Analyse und der Austausch dieser Informationen mit Forschern und medizinischen Fachkräften in anderen Einrichtungen und Ländern kann zu Durchbrüchen führen, die die Lebensqualität heutiger und künftiger Patienten verbessern.

Im Jahr 2018 wurde die Allgemeine Datenschutzverordnung (DSGVO) in der gesamten EU unmittelbar anwendbar, um den Datenschutz zu gewährleisten und die Kontrolle und die Rechte des Einzelnen über seine persönlichen Informationen, einschließlich medizinischer Daten, zu stärken. Einer der Grundsätze der DSGVO ist die Transparenz, die den Patienten das Recht auf Information gewährt (Artikel 12, 13, 14). Jeder Patient sollte in knapper, transparenter und verständlicher Form unter Verwendung einer klaren und einfachen Sprache informiert werden. Die Informationen sollten leicht zugänglich sein, sei es in schriftlicher oder anderer Form, gegebenenfalls auch in visueller oder elektronischer Form.

Informieren Sie Ihre Patienten, nutzen Sie unser Video!

Zur Einhaltung dieses Transparenzgrundsatzes hat die GliMR ein Animationsvideo entwickelt, das die Patienten darüber informiert:

  1. Die Wiederverwendung und Weitergabe medizinischer Daten zu wissenschaftlichen Zwecken kann vorkommen.
  2. Bei der Wiederverwendung von Daten für die wissenschaftliche Forschung gibt es mehrere Schutzmaßnahmen, um die Privatsphäre der Patienten jederzeit zu schützen.
  3. Medizinische Daten werden gebraucht: Durch die Verwendung eigener medizinischer Daten kann jeder Patient etwas bewirken.

Das Video wurde von einem Team aus Wissenschaftlern, kreativen Künstlern, DSGVO-Spezialisten und Patientenvertretern produziert, wobei besonderes Augenmerk auf Prägnanz, Klarheit und Verständlichkeit gelegt wurde. Das Video kann für alle Arten medizinischer Fälle verwendet werden, nicht nur für Gliome.

Wie kann dieses Video verwendet werden?                                                                                                       Creative Commons-Licentie

Dieses Animationsvideo kann kostenlos von allen Angehörigen der Gesundheitsberufe und Einrichtungen sowie von Patientenorganisationen und anderen relevanten Interessengruppen verwendet werden, die ihre Patienten über die Wiederverwendung und Weitergabe medizinischer Daten informieren möchten. Das Video kann als erstes Instrument in einem schrittweisen Ansatz zur Einhaltung des Transparenzprinzips im Rahmen der Datenschutzstrategie der Einrichtung dienen. Die Patienten können erreicht werden, indem das Video im Wartezimmer ausgestrahlt, auf einer Website eingebettet oder in den sozialen Medien geteilt wird.

Das Video ist in 17 Sprachen verfügbar, sowohl mit als auch ohne Untertitel:

Haftungsausschluss

Dieses Video dient lediglich dazu, Patienten auf transparente und verständliche Weise über die Weiterverwendung medizinischer Daten und die Schutzmaßnahmen zum Schutz ihrer Privatsphäre zu informieren. Dieses Video kann ein Teil der Datenschutzstrategie sein, sollte aber nicht ausschließlich verwendet werden. Jeder Angehörige der Gesundheitsberufe oder jede Einrichtung ist für die korrekte Umsetzung der Datenschutz-Grundverordnung verantwortlich, wenn medizinische Daten für wissenschaftliche Zwecke weiterverwendet oder weitergegeben werden. Die GliMR oder ihre Partner haften unter keinen Umständen für Verstöße gegen die Datenschutz-Grundverordnung durch Fachkräfte oder Einrichtungen, die dieses Video verwenden.

Produktion

Projektleiter

Produktion

GliMR-Team

Juristische Berater

Datenschutzbeauftragter

Patientenvertreter

Übersetzer

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – Webseite)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – Webseite)

Vera Keil, Dr. Gilbert Hangel

Kontaktinformationen

Wenn Sie weitere Informationen oder eine gedruckte Version des Videos wünschen, wenden Sie sich bitte an glimr.cost.wg5@gmail.com. Korrespondenzsprache ist Englisch. Vielen Dank für Ihr Verständnis.

Bevor Sie das Video benutzen, hinterlassen Sie bitte Ihre Daten: