VIDEO – Reutilizarea datelor medicale: cum pot contribui pacienții la cercetare

Reutilizarea datelor medicale pentru scop științific: cum rămâne cu confidențialitatea pacientului?

Cercetarea științifică joacă un rol important în înțelegerea bolilor și descoperirea de noi tratamente. Cu toate acestea, sunt necesare date medicale pentru progresarea cunoștințelor. Multe tipuri de date medicale, de exemplu imagini RMN, rezultatele testelor și valorile sanguine, sunt colectate zilnic în instituțiile medicale din întreaga lume. Analizarea și împărtășirea acestor informații cu cercetătorii și profesioniști din domeniul sănătății din alte instituții și țări poate duce la descoperiri, care vor îmbunătății calitatea vieții pacienților actuali și viitori.

În 2018, Regulamentul General privind Protecția Datelor (GDPR) a devenit aplicabil direct în întreaga UE, asigurând confidențialitatea datelor și sporind controlul și drepturile persoanelor aspura informațiilor lor personale, inclusive asupra datelor medicale. Unul dintre principiile GDPR este transparența, oferind pacienților dreptul la informare (Articolul 121314). Fiecare pacient trebuie informat într-un mod concis, transparent și inteligibil, folosind un limbaj clar și simplu. Informațiile ar trebui să fie ușor accesibile, în scris sau prin alte mijloace și, după caz, prin mijloace vizuale sau electronice.

Informează-ți pacienții, folosește videoclipul nostru!

Pentru a ajuta la respectarea acestui principiu de transparență, GliMR a dezvoltat un videoclip de animație pentru a informa pacienții că:

  1. Este posibilă reutilizarea și partajarea datelor medicale în scopuri științifice.
  2. Când datele sunt reutilizate pentru cercetarea științifică, există mai multe măsuri de protecție pentru a păstra confidențialitatea pacienților protejată în orice moment.
  3. Datele medicale sunt necesare: prin folosirea datelor medicale, fiecare pacient poate face diferența.

Videoul a fost produc de către o echipă de oameni de știință, artiști creatiști, specialiști GDPR și reprezentanți ai pacienților, acordând o atenție deosebită conciziei, clarității și inteligibilității. Deși videoclipul foloseste gliom ca exemplu de caz, este aplicabil pentru toate tipurile de date medicale în toate cazurile medicale.

Cum să folosești acest videoclip?                                                                                                                          Creative Commons-Licentie

Acest videoclip de animație poate fi folosit gratuit de toate tipurile de profesioniști și instituții din domeniul sănătății, precum și de organizații de pacienți și de alte părți interesate relevante, care doresc să-și informeze pacienții cu privire la reutilizarea și partajarea datelor medicale. Videoclipul poate servi ca un prim instrument într-o abordare treptata, pentru a ajuta la respectarea principiului transparenței în cadrul strategiei instituționale de protecție a datelor. Pacienții pot fi contactați prin difuzarea videoclipului în sala de așteptare, încorporarea acestuia pe paginile web ale instituțiilor sau distribuirea acestuia pe rețelele de socializare.

Acest videoclip este disponibil în 17 limbi, cu sau fără subtitrări:

Declinare a răspunderii

Acest videoclip servește doar ca instrument de informare a pacienților într-o manieră transparentă și inteligibilă cu privier la reutilizarea datelor medicale și la măsurile de protecție existente pentru a le proteja confidențialitatea. Acest videoclip poate face parte din strategia de protecție a datelor, dar nu trebuie folosit exclusiv. Fiecare profesionist sau instituție din domeniul sănătății este responsabil pentru implementarea corectă a GDPR atunci cand se reutilizează sau partajează datele medicale în scopuri științifice. În nici o circumstanță GliMR sau partenerii săi nu vor fi răspunzători pentru încălcările GDPR ale profesioniștilor sau instituțiilor care folosesc acest videoclip.

Producție

Manager de proiect

Producător

Echipa GliMR

Consilier juridic

Responsabil cu protecția datelor

Reprezentanții pacienților

Traducător

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – site-ul web)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – site-ul web)

Ruben Nechifor, Fodor Lucian

Informații de contact

Pentru mai multe informații sau pentru o copie a videoclipului, vă rugăm să contactati glimr.cost.wg5@gmail.com. Vă rugăm să luați în considerare trimiterea e-mail-ului în limba engleză, deoarece membrii echipei noastre sunt distribuiți în toată Europa.

Când utilizați videoclipul, vă rugăm să lăsați informațiile dvs.: