VIDEO - Opakované využití zdravotních údajů pacientů: jak se mohou pacienti podílet na výzkumu

Opakované využití lékařských dat k vědeckým účelům: jak chránit soukromí pacientů?

Vědecký výzkum hraje důležitou roli při zkoumání nemocí a při hledání nové léčby. Ale abychom získali nové znalosti, potřebujeme zdravotní údaje pacientů. Mnoho různých druhů údajů, například snímky z MRI, výsledky testů, a krevní obraz, je sbíráno každý den v nemocnicích po celém světě. Zkoumání a sdílení těchto informací s vědci a zdravotníky v jiných institucích a zemí může vést k průlomovým objevům, které zlepší kvalitu života současným i budoucím pacientům.

V roce 2018, vstoupilo pro celou EU v platnost Obecné nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) zajišťující ochranu soukromí a zlepšující kontrolu a práva jednotlivců nad jejich osobními informacemi včetně lékařských dat. Jeden z principů GDPR je transparentnost, zajišťující pacientům právo na informace (Článek 12,13, 14). Každý pacient by měl být informován stručným, transparentním, srozumitelným způsobem za použití jasných a jednoduchých jazykových prostředků. Informace by měly být snadno přístupné, poskytnuty písemně nebo jinými prostředky, a ve vhodných případech ve vizuální nebo elektronické formě.

Informujte Vaše pacienty, pusťte jim naše video!

Pro usnadnění splnění zásady transparentnosti, GliMR vytvořil animované video, ve kterém informuje pacienty o tom, že:

  1. Může dojít k opakovaném využití a sdílení jejich zdravotních údajů pro vědecké účely.
  2. Pokud jsou tyto údaje použity pro vědecké účely, je zde soubor opatření zajišťující po celou dobu ochranu pacientova soukromí
  3. Lékařská data jsou potřeba: umožněním využitím svých dat, může každý pacient něco dokázat.

Toto video bylo vytvořeno týmem vědců, tvůrčích umělců, specialistů na GDPR a zástupců pacientů s ohledem na stručnost, jasnost a srozumitelnost. Ačkoliv je ve videu použit případ mozkového nádoru, dá se video uplatnit na všechny typy lékařských dat ve všech lékařských případech.

Jak používat toto video?                                                                                                                                            Creative Commons-Licentie

Toto animované video může být využito zdarma všemi pracovníky ve zdravotnictví a všemi typy zdravotnických institucí, stejně tak jako organizacemi pacientů a dalšími zúčastněnými osobami, které chtějí informovat své pacienty o opakovaném využití a sdílení jejich lékařských dat. Toto video může sloužit jako úvodní nástroj při snaze o splnění zásady transparentnosti v rámci strategii na ochranu osobních údajů dané instituce. Video lze zpřístupnit pacientům jak jeho přímým vysíláním v zdravotnických čekárnách, anebo začleněním do webových stránek, tak i sdílením přes sociální média.

Toto video je dostupné v 17 jazycích, s titulky i bez:

Vyloučení odpovědnosti

Toto video slouží jako nástroj k informování pacientů transparentním a srozumitelným způsobem o opakovaném využití lékařských dat a zabezpečení ochrany jejich soukromí. Toto video může být využito jako součást strategie na ochranu osobních údajů, ale nemělo by být použito samostatně. Každý pracovník ve zdravotnictví anebo instituce je zodpovědná za správné provádění ochrany osobních údajů při opakovaném využití a sdílení lékařských dat pro vědecké účely. Za žádných okolností nemůže být GliMR ani jeho partneři zodpovědní za porušení GDPR zaměstnanci nebo institucemi využívajícími toto video.

Produkce

Vedoucí produkce

Produkce

GliMR-tým

Právní poradce

Pověřenec pro ochranu osobních údajů

Zástupce pacientů

Překlad

Dabing

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – webová stránka)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – webová stránka)

Dr. Jan Petr, Prof. Dr. Radim Jančálek, Helena Singerová

Vilma Cibulková (dabing), Ivan Horák (zvuk), Eva Lustigová za Nadační fond Arnošta Lustiga (produkce)

Kontakt

Pro více informací a získání nahrávky videa prosím kontaktujte glimr.cost.wg5@gmail.com. Prosím zvažte zaslání emailu v angličtině neboť členové našeho týmu jsou z různých koutů Evropy.

Při používání videa nám prosím zanechte následující informace: