VIDEO - Genbrug af medicinske data: hvordan patienter kan bidrage til forskning

Genbrug af medicinske data til videnskabelige formål: hvad med patienternes privatliv?

Videnskabelig forskning spiller en vigtig rolle for forståelsen af sygdomme og opdagelsen af nye behandlinger. Der er imidlertid behov for medicinske data for at fremme vores viden. Mange typer medicinske data, f.eks. MR-scanninger, testresultater og blodværdier, indsamles dagligt i sundhedsinstitutioner over hele verden. Analyse og deling af disse oplysninger med forskere og sundhedspersonale i andre institutioner og lande kan føre til gennembrud, som vil forbedre livskvaliteten for nuværende og fremtidige patienter.

I 2018 blev den generelle forordning om databeskyttelse (GDPR) direkte gældende i hele EU, hvilket sikrer databeskyttelse og forbedrer enkeltpersoners kontrol og rettigheder over deres personlige oplysninger, herunder medicinske data. Et af principperne i GDPR er gennemsigtighed og giver patienterne ret til information (artikel 12, 13 og 14). Hver patient skal informeres på en kortfattet, gennemsigtig og forståelig måde ved hjælp af et klart og tydeligt sprog. Oplysningerne bør være let tilgængelige, skriftligt eller på anden måde og, hvor det er hensigtsmæssigt, visuelt eller elektronisk.

Informer dine patienter, brug vores video!

For at hjælpe med at overholde dette gennemsigtighedsprincip har GliMR udviklet en animationsvideo for at informere patienterne om, at:

  1. Genbrug og deling af medicinske data til videnskabelige formål kan finde sted.
  2. Når data genbruges til videnskabelig forskning, er der flere sikkerhedsforanstaltninger på plads for at sikre, at patienternes privatliv til enhver tid er beskyttet.
  3.  Der er brug for medicinske data: Ved at bruge deres medicinske data kan hver enkelt patient gøre en forskel.

Videoen er blevet produceret af et team af forskere, kreative kunstnere, GDPR-specialister og patientrepræsentanter med særlig vægt på kortfattethed, klarhed og forståelighed. Selv om videoen bruger gliom som caseeksempel, kan den anvendes på alle typer medicinske data i alle medicinske sager.

Hvordan bruger du denne video?                                                                                                                           Creative Commons-Licentie

Denne animationsvideo kan gratis bruges af alle typer sundhedspersonale og institutioner samt patientorganisationer og andre relevante interessenter, som ønsker at informere deres patienter om genbrug og deling af medicinske data. Videoen kan fungere som et første redskab i en trinvis tilgang til at hjælpe med at overholde gennemsigtighedsprincippet inden for institutionens databeskyttelsesstrategi. Patienterne kan nås ved at udsende videoen i venteværelset, indlejre den på et websted eller dele den på sociale medier.

Videoen er tilgængelig på 17 sprog, både med og uden undertekster:

Ansvarsfraskrivelse

Denne video tjener kun som et redskab til at informere patienterne på en gennemsigtig og forståelig måde om genbrug af medicinske data og om de sikkerhedsforanstaltninger, der er indført for at beskytte deres privatliv. Denne video kan være en del af databeskyttelsesstrategien, men bør ikke anvendes alene. Hver enkelt sundhedsperson eller institution er ansvarlig for den korrekte gennemførelse af GDPR, når medicinske data genbruges eller deles til videnskabelige formål. GliMR eller dets partnere er under ingen omstændigheder ansvarlige for GDPR-overtrædelser hos fagfolk eller institutioner, der anvender denne video.

Produktion

Projektleder

Produktion

GliMR-team

Juridisk rådgiver

Databeskyttelsesansvarlig

Patientrepræsentanter

Oversættere

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – webside)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – webside)

Prof. Dr. Otto Henriksen, Julie Prahl, Prof. Dr. Cyril Pernet

 

Kontaktoplysninger

Hvis du ønsker yderligere oplysninger eller en udskrift af videoen, bedes du kontakte glimr.cost.wg5@gmail.com. Overvej venligst at sende din e-mail på engelsk, da vores teammedlemmer er spredt ud over hele Europa.

Når du bruger videoen, bedes du efterlade dine oplysninger: