VIDEO - Riutilizzo di dati medici: come i pazienti possono contribuire alla ricerca?

Riutilizzo di dati medici per ragioni scientifiche: come gestire la privacy dei pazienti?

La ricerca scientifica ha un ruolo fondamentale per la comprensione delle malattie e la scoperta di nuovi trattamenti. Ciononostante, dati medici sono tuttora necessari per promuovere un avanzamento scientifico. Ogni giorno, diverse tipologie di dati medici vengono raccolti da istituzioni mediche, come ad esempio risonanze magnetiche (MRI), risultati di test e valori ematici. L’analisi e la condivisione di queste informazioni con ricercatori e professionisti sanitari potrebbe portare a rivoluzioni scientifiche, in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Nel 2018, la General Data Protection Regulation (GDPR) è stata applicata nella EU, per assicurare la privacy dei dati e l’aumento dei controlli e i diritti dei cittadini sulle loro informazioni personali, tra cui informazioni mediche. Uno dei principi del GDPR è la trasparenza, che garantisce ai pazienti il diritto all’informazione (Articoli 12,1314). Ogni paziente deve essere informato in modo conciso, trasparente e intelligibile, utilizzando un linguaggio chiaro e semplice.Tutte le informazioni dovrebbero essere accessibili facilmente, in maniera scritta o in altri modi, e se appropriato anche includere contenuti elettronici e visuali.

Dai le giuste informazioni ai tuoi pazienti, utilizza dei video!

Per aiutare a seguire questo principio di trasparenza, GliMR ha sviluppato un video di animatzione per informare i pazienti che:

  1. La riutilizzazione e condivisione di dati medici per scopi scientifici può accadere
  2. Quando i dati personalil vengono riutilizzati per cause scientifiche, diverse misure di sicurezza vengono messe in atto per mantenere la privacy dei pazienti
  3. I dati medici sono necessari: ogni paziente puo’ fare la differenza

Queso video e’ stato creato da un gruppo di scienziati, artisti, specialisti GDPR e rappresentanti dei pazienti, con un’attenzione speciale alla concisione, alla chiarezza ed intellegibilità. Anche se nel video viene usato il glioma come esempio, questo si puo’ applicare a tutti i tipi di dati medici in tutti i casi medici.

Come usare il video?                                                                                                                                            Creative Commons-Licentie

Questo video di animazione puo’ essere usato gratuitamente da qualsiasi tipo di professionista sanitario o istituzione, ma anche da organizzazioni di pazienti o parti interessate, che desiderano informare i propri pazienti sull’utilizzo dei dati medici. Questo video dovrebbe servire come un primo passo verso il principio di trasparenza all’interno della strategia di protezione dei dati di una struttura sanitaria. Il video puo’ essere mostrato ai pazienti nella sala d’attesa, messo sul sito o condiviso attraverso social media.

Questo video e’ disponibile in 17 lingue, con o senza sottotitoli:

Disclaimer

Questo video puo essere utilizzato unicamente per informare i pazienti sul riutilizzo di dati medici e sulla protezione della loro privacy. Questo video puo’ essere una parte della strategia di protezione dei dati, ma deve essere accompagnato da altre manovre. Ogni professionista sanitario o istituzione e’ responsabile per la corretta messa in atto del GDPR nel momento di utilizzare o condividere dati per ragioni scientifiche. In nessuna circostanza GliMR o i suoi partners sono responsabili di violazioni del GDPR da parte di professionisti che utilizzano questo video.

Produzione

Responsabile del progetto

Produzione

GliMR-team

Consulente legale

Responsabile della protezione dei dati

Rappresentanti dei pazienti

Traduttori

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – sito web)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – sito web)

Dr. Marco Castellaro, Eleonora Zampill

Contact Information

Per ulteriori informazioni o una copia cartacea del video, contattare glimr.cost.wg5@gmail.com. Ti preghiamo di considerare di inviare la tua e-mail in inglese poiché i membri del nostro team sono sparsi in tutta Europa.

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