VIDEO - Hergebruik van medische gegevens: Hoe patiënten kunnen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek

Hergebruiken van medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek: wat betekent dit voor de privacy van de patiënt?

Wetenschappelijk onderzoek speelt een belangrijke rol om ziekten te begrijpen en nieuwe behandelingen te ontdekken. Er zijn echter medische gegevens nodig om onze kennis te vergroten. Over de hele wereld worden dagelijks veel soorten medische gegevens verzameld in zorginstellingen, bijvoorbeeld MRI-scans, testresultaten en bloedwaarden. Het analyseren en delen van deze informatie met onderzoekers en zorgprofessionals van zorginstellingen en landen kan leiden tot wetenschappelijke doorbraken die de kwaliteit van leven van huidige én toekomstige

In 2018 is de General Data Protection Regulation (GDPR), in België en Nederland bekend als de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), ingegaan in de hele EU. Deze verordening waarborgt dataprivacy en vergroot de controle en de rechten van individuen met betrekking tot persoonlijke informatie en dus ook medische gegevens. Een van de beginselen van de AVG is transparantie, die patiënten recht geeft op informatie (artikel 12, 13, 14). Iedere patiënt moet op een beknopte, transparante en begrijpelijke manier geïnformeerd worden. Deze informatie moet goed toegankelijk zijn, schriftelijk of op een andere manier, en waar toepasselijk ondersteund worden door beeld- of geluidsfragmenten.

Informeer uw patiënten, gebruik de video!

Om te voldoen aan het transparantiebeginsel heeft GliMR een animatievideo ontwikkeld die patiënten informeert dat:

  1. Medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek hergebruikt en gedeeld kunnen worden
  2. Wanneer gegevens worden hergebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, meerdere voorzorgsmaatregelen aanwezig zijn om de privacy van patiënten ten alle tijde te waarborgen.
  3. Medische gegevens nodig zijn: door gebruik van individuele medische gegevens kan iedere patiënt een verschil maken.

De video is ontwikkeld door een team van wetenschappers, creatieve kunstenaars, AVG specialisten en patiëntvertegenwoordigers waarbij nadrukkelijk is gelet op beknoptheid, en een duidelijke, voor iedereen te begrijpen, uitleg. Alhoewel hersentumoren als voorbeeld in de video wordt gebruikt, is de video, en dus het privacybeleid en het transparantiebeginsel, van toepassing op alle typen medische data en in alle medische gevallen.

Hoe kunt u de video gebruiken?                                                                                                                              Creative Commons-Licentie

De animatievideo kan gratis gebruikt worden door alle soorten zorgprofessionals en instellingen, evenals patiëntenorganisaties en andere relevante belanghebbenden, die hun patiënten willen informeren over het hergebruiken en delen van medische data. De video kan gebruikt worden als een eerste hulpmiddel om stapsgewijs te voldoen aan het transparantiebeginsel binnen de strategie van databescherming van de (zorg) instelling. Patiënten kunnen bereikt worden door de video in de wachtkamer af te spelen, op de website te zetten of te delen via sociale media.

De video is beschikbaar in 17 talen met én zonder ondertiteling:

Disclaimer

De video dient alleen als hulpmiddel om patiënten op een transparante en begrijpelijke ( heldere, duidelijke) manier te informeren over het hergebruik van medische gegevens en de voorzorgsmaatregels of voorzorgsmaatregelen die genomen zijn om hun privacy te waarborgen. De video kan deel uitmaken van de databeschermingsstrategie( of: strategie van databescherming) , maar dient niet als enig middel gebruikt te worden. Iedere zorgprofessional of instituut is verantwoordelijk voor het op de juiste manier implementeren en toepassen van de AVG wanneer medische gegevens worden hergebruikt of gedeeld voor wetenschappelijke doeleinden. Onder geen enkele omstandigheid kunnen GliMR of haar partners aansprakelijk worden gesteld bij overtredingen van de AVG door professionals of instellingen die deze video gebruiken.

Productie

Project manager

Productie

GliMR-team

Juridisch adviseur

Data Protection Officer

Patiënten vertegenwoordigers

 

Vertalers

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – website)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – website)

Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek UZ Gent (PAWO, BE – website)

Patricia Clement, Dr. Henk Mutsaerts, Ivar Wamelinck

Contact informatie

Voor meer informatie of een kopie van de video kunt u contact opnemen met glimr.cost.wg5@gmail.com. Alstublieft stuur een mail in het Engels aangezien ons team verspreid zit over Europa.

Laat alstublieft uw informatie achter wanneer u de video gebruikt: