VIDEO - Gjenbruk av medisinske data: hvordan pasienter kan bidra til forskning

Gjenbruk av medisinske data til vitenskapelige formål: hva med pasientens personvern?

Vitenskapelig forskning spiller en viktig rolle når det gjelder å forstå sykdommer og oppdagelsen av nye behandlingsmetoder. Medisinske data er derfor nødvendige for å øke vår kunnskap. På helseinstitusjoner over hele verden samles det til daglig inn mange typer medisinske data, som for eksempel MRI-bilder, testresultater, og blodverdier. Det å analysere og dele denne informasjonen med forskere og helsepersonell fra andre institusjoner og land kan føre til gjennombrudd som kan øke livskvaliteten til nåværende og fremtidige pasienter.

I 2018 ble EUs personvernforordning – the General Data Protection Regulation (GDPR) – direkte gjeldende over hele EU, som sikret personvern og styrket enkeltpersoners kontroll og rettigheter over personopplysninger, inkludert medisinske data. Et av prinsippene i GDPR, er gjennomsiktighet, noe som gir pasientene rett til informasjon (Article 121314). Hver enkelt pasient bør informeres på en kortfattet, gjennomsiktig og forståelig måte, med et klart og tydelig språk. Informasjonen bør være lett tilgjengelig, skriftlig eller på andre måter, og der det er hensiktsmessig, med visuelle eller elektroniske hjelpemidler.

Informer pasientene, bruk vår video!

For å bidra med å overholde dette åpenhetsprinsippet, har GliMR utviklet en animasjonsvideo for å informere pasienter om at:

  1. Gjenbruk og deling av medisinske data til forskning kan skje.
  2. Når data gjenbrukes til vitenskapelig forskning, er flere sikkerhetstiltak på plass som sikrer pasientens personvern til enhver tid.
  3. Medisinske data er nødvendig: enhver pasient utgjøre en forskjell ved å tillate bruken av sine data.

Denne videoen er utviklet av et team av forskere, kreative kunstnere, GDPR spesialister og pasientrepresentanter, med fokus på å være konsistent, klar og forståelig. Selv om videoen bruker gliomer som en medisinsk kasus, er den aktuell for alle typer av medisinske data i alle medisinske kasus

Hvordan kan videoen brukes?                                                                                                                                 Creative Commons-Licentie

Denne animasjonsvideoen kan brukes gratis av alle tvper helsepersonell og institusjoner, så vel som pasientorganisasjoner og andre relevante interessenter, som vil informere pasientene sine om gjenbruk og deling av medisinske data. Videoen kan brukes som et første verktøy i en stegvis tilnærming for å bidra til å overholde prinsippet om gjennomsiktighet innenfor avdelingens databeskyttelsesstrategi. Pasienter kan nås ved å vise videoen på venterommet, legge den inn på en nettside eller dele den på sosiale medier.

Videoen er tilgjengelig på 17 ulike språk, både med og uten undertitler:

Ansvarsfraskrivelse

Denne videoen tjener kun som et verktøy for å informere pasienter på en gjennomsiktig og forståelig måte om gjenbruk av medisinske data og sikkerhetstiltakene som er på plass for å beskytte deres personvern. Denne videoen kan være en del av databeskyttelsesstrategien, men bør ikke brukes utelukkende. Ethvert helsepersonell eller institusjon er ansvarlig for korrekt implementering av GDPR ved gjenbruk eller deling av medisinske data for vitenskapelige formål. GliMR eller dets partnere skal under ingen omstendigheter holdes ansvarlige for brudd på GDPR av fagpersoner eller institusjoner som bruker denne videoen.

Produksjon

Prosjektleder

Produksjon

GliMR-team

Juridisk rådgiver

Databeskyttelsesansvarlig

Pasientrepresentant

Oversetter

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – nettsted)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – nettsted)

Prof. Dr. Kyrre Emblem, Dr. Øystein Bech-Aase, Dr. Wibeke Nordhøy, Oliver Geier

Kontaktinformasjon

For mer informasjon eller tilgang til selve videoen, vennligst kontakt glimr.cost.wg5@gmail.com. Vennligst send e-posten på engelsk siden vårt team er spredt over hele Europa.

Legg igjen din informasjon når videoen brukes: