VIDEO – Ponovno korištenje medicinskih podataka: kako pacijenti mogu doprinijeti istraživanju
Ponovno korištenje medicinskih podataka u znanstvene svrhe: što s privatnošću pacijenta?
Znanstveno istraživanje igra važnu ulogu u razumijevanju bolesti i pronalasku novih metoda liječenja. Međutim, potrebni su medicinski podaci za napredak našeg znanja. Mnoge vrste medicinskih podataka, npr. magnetna rezonanca i laboratorijski testovi, prikupljaju se svakodnevno u zdravstvenim ustanovama diljem svijeta. Analiziranje i dijeljenje ovih informacija s istraživačima i zdravstvenim djelatnicima u drugim institucijama i zemljama može dovesti do napretka koji će poboljšati kvalitetu života sadašnjih i budućih pacijenata.
U 2018, Opća uredba o zaštiti podataka (GDPR) postala je izravno primjenjiva u cijeloj EU, što jamči privatnost podataka i poboljšava kontrolu i prava pojedinaca nad njihovih osobnim podacima, uključujući medicinske podatke. Jedno od načela GDPR-a je transparentnost, osiguravajući pacijentima pravo na informacije (čl. 12, 13, 14). Svaki pacijent treba biti informiran na sažet, transparentan i razumljiv način, koristeći jasan i jednostavan jezik. Informacije bi trebale biti lako dostupne, u pisanom obliku ili na drugi način, a gdje je moguće, u vizualnom ili elektroničkom obliku.
Informirajte svog pacijenta, koristite naš video!
Kako bi pomogao u poštovanju ovog načela transparentnosti, GliMR je razvio animacijski video kako bi obavijestio pacijente da:
- Može se dogoditi ponovno korištenje i dijeljenje medicinskih podataka u znanstvene svrhe.
- Kada se podaci ponovno koriste za znanstvena istraživanja postoji nekoliko mjera zaštite kako bi privatnost pacijenata uvijek bila zaštićena.
- Potrebni su medicinski podaci: korištenjem svojih medicinskih podataka svaki pacijent može napraviti razliku.
Video je producirao tim znanstvenika, kreativnih umjetnika, stručnjaka za GDPR i predstavnika pacijenata, s posebnom pažnjom na sažetost, jasnoću i razumljivost. Iako video koristi gliomske tumore kao uzorak, primjenjiv je na sve medicinske podatke u svim medicinskim slučajevima.
Kako koristiti ovaj video? 
Ovaj animacijski video mogu besplatno koristiti svi zdravstveni djelatnici i ustanove, kao i organizacije pacijenata i drugi relevantni dionici, koji žele informirati svoje pacijente o ponovnom korištenju i dijeljenju medicinskih podataka. Videozapis može poslužiti kao prvi alat u postupnom pristupu koji pomaže u poštovanju načela transparentnosti unutar strategije zaštite podataka institucije. Do pacijenta se može doći emitiranjem videa u čekaonici, stavljanjem na web stranicu ili dijeljenjem na društvenim mrežama.
Video je dostupan na 17 jezika, sa ili bez titlova. Pogledajte ili preuzmite hrvatsku verziju ovdje:
Izjava o odgovornosti
Ovaj video služi samo kao alat za informiranje pacijenata na transparentan, razumljiv način o ponovnom korištenju medicinskih podataka i mjerama zaštite za zaštitu njihove privatnosti. Ovaj videozapis može biti dio strategije zaštite podataka, ali se ne smije koristiti isključivo. Svaki zdravstveni djelatnik ili ustanova odgovorni su za ispravnu provedbu GDPR-a prilikom ponovnog korištenja ili dijeljenja medicinskih podataka u znanstvene svrhe. Ni pod kojim okolnostima GliMR ili njegovi partneri neće biti odgovorni za kršenje GDPR-a od strane stručnjaka ili institucija koje koriste ovaj video.
Produkcija
Projektni menadžer
Produkcija
GliMR tim
Pravni savjetnik
Službenik za zaštitu podataka
Predstavnici pacijenata
Prevoditelji
Patricia Clement (Ghent University, BE)
Well Played, smart video company (Ghent, BE – web stranica)
Dr. Jan Petr & Dr. Esther Warnert and many more
Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)
Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)
The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – web stranica)
Patient Advisory Board for Scientific Research Ghent University Hospital (PAWO, BE – web stranica)
Prof. Dr. Fran Borovečki (University of Zagreb, HR)
Kontaktni podaci
Za više informacije ili tiskanu kopiju videa kontaktirajte glimr.com.wg5@gmail.com. Molim Vas razmotrite slanje e-pošte na engleskom jeziku jer su članovi našeg tima raštrkani diljem Europe.
Kada koristite ovaj video, molim Vas ostavite svoje informacije:
