VÍDEO - Reutilización de los datos médicos: cómo pueden contribuir los pacientes en la investigación

Reutilización de datos médicos con fines científicos: ¿qué pasa con la privacidad del paciente?

La investigación científica tiene un papel importante en la comprensión de las enfermedades y el descubrimiento de nuevos tratamientos. Sin embargo, los datos médicos son necesarios para el desarrollo de nuestros conocimientos. Muchos tipos de datos médicos son recopilados a diario en instituciones de atención a la salud de todo el mundo, por ejemplo, resonancias magnéticas, resultados de diferentes pruebas y análisis de sangre. Analizar y compartir estos datos con investigadores y profesionales de la salud de otras instituciones y países puede conducir a avances que mejoren la calidad de vida de los pacientes, tanto actuales como futuros.

En 2018, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) pasó a ser directamente aplicable en toda la UE, garantizando la privacidad de los datos y mejorando el control y los derechos de las personas sobre su información personal, incluida la información médica. Uno de los principios del RGPD es la transparencia, proporcionando a los pacientes el derecho a la información (Artículo 12,1314). Cada paciente debe ser informado de forma concisa, transparente e inteligible, utilizando un lenguaje claro y sencillo. La información debe ser fácilmente accesible, por escrito o por otros medios y, cuando sea adecuado, por medios visuales o electrónicos.

Informe a sus pacientes, ¡utilice nuestro vídeo!

Para ayudar a cumplir este principio de transparencia, GliMR ha desarrollado un vídeo para informar a los pacientes de que:

  1. La reutilización y el intercambio de datos médicos con fines científicos puede ocurrir.
  2. Cuando los datos se reutilizan para la investigación científica, se aplican diferentes salvaguardias para mantener protegida la privacidad de los pacientes en todo momento.
  3. Los datos médicos son necesarios: utilizando sus datos médicos, cada paciente puede marcar la diferencia.

El vídeo ha sido producido por un equipo de científicos, artistas, especialistas en RGPD y representantes de pacientes, prestando especial atención a la concisión, la claridad y la inteligibilidad. Aunque el video utiliza casos de glioma como ejemplo, es aplicable a todos los tipos de datos médicos en todos los casos médicos.

¿Cómo utilizar este vídeo?                                                                                                                                        Creative Commons-Licentie

Este vídeo puede ser utilizado gratuitamente por todo tipo de profesionales e instituciones sanitarias, así como por organizaciones de pacientes y otras partes interesadas, que quieran informar a sus pacientes sobre la reutilización y el intercambio de datos médicos. Puede servir como una primera herramienta en un proceso gradual para ayudar a cumplir el principio de transparencia dentro de la estrategia de protección de datos de dicha institución. El vídeo puede ser accesible a los pacientes mediante su

Este vídeo puede ser utilizado gratuitamente por todo tipo de profesionales e instituciones sanitarias, así como por organizaciones de pacientes y otras partes interesadas, que quieran informar a sus pacientes sobre la reutilización y el intercambio de datos médicos. Puede servir como una primera herramienta en un proceso gradual para ayudar a cumplir el principio de transparencia dentro de la estrategia de protección de datos de dicha institución. El vídeo puede ser accesible a los pacientes mediante su emisión en la sala de espera, incorporación en páginas web o compartido en las redes sociales.  

El vídeo está disponible en 17 idiomas, con y sin subtítulos:

Advertencia de responsabilidad

Este vídeo sólo sirve como herramienta para informar a los pacientes de forma transparente e inteligible sobre la reutilización de datos médicos y las garantías existentes para proteger su privacidad. Este vídeo puede formar parte de la estrategia de protección de datos, pero no debe utilizarse de forma exclusiva. Cada profesional o institución sanitaria es responsable de la correcta aplicación del RGPD cuando reutilice o comparta datos médicos con fines científicos. En ningún caso GliMR o sus socios serán responsables de las violaciones del RGPD de los profesionales o instituciones que utilicen este vídeo.

Producción

Director del proyecto

Producción

Equipo GliMR

Asesor legal

Delegado de protección de datos

Representantes de los pacientes

Traductores

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – sitio web)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – sitio web)

Marta Calvo-Imirizaldu, Maite Calvo Imirizaldu

Información de contacto

Si desea más información o una copia del vídeo, póngase en contacto con glimr.cost.wg5@gmail.com. Por favor, Considere la posibilidad de enviar su correo electrónico en inglés, ya que los miembros de nuestro equipo están repartidos por toda Europa.

Cuando utilice el vídeo, por favor deje sus datos: