ВИДЕО – Повторна употреба на медицински данни: как пациентите могат да допринесат за изследванията в медицината

Повторно използване на медицински данни за научни цели: какво ще кажете за поверителността на пациентите?

Научните изследвания играят важна роля в разбирането на болестите и откриването на нови лечения. Необходими са обаче медицински данни, за да има прогрес в нашите познания. Много видове медицински данни, например ЯМР, резултати от тестове и кръвни стойности се събират ежедневно в здравните институции по целия свят. Анализирането и споделянето на тази информация с изследователи и здравни специалисти в други институции и страни може да доведе до пробиви, които ще подобрят качеството на живот на настоящите и бъдещите пациенти.

През 2018 г. Общият регламент за защита на данните (ОРЗД) стана пряко приложим в целия ЕС, като гарантира поверителността на данните и засилва контрола и правата на лицата върху тяхната лична информация, включително медицински данни. Един от принципите на ОРЗД е прозрачността, предоставяща на пациентите право на информация (членове 12,13,14). Всеки пациент трябва да бъде информиран по кратък, прозрачен и разбираем начин, като се използва ясен и прост език. Информацията трябва да бъде лесно достъпна, писмено или по друг начин, а когато е подходящо и чрез визуални или електронни средства

Информирайте пациентите си, използвайте нашето видео!

За да помогне за спазването на този принцип на прозрачност, GliMR разработи анимационен видеоклип, за да информира пациентите, че:

  1. Може да се случи повторно използване и споделяне на медицински данни за научни цели.
  2. Когато данните се използват повторно за научни изследвания, съществуват няколко предпазни мерки, за да се запази поверителността на пациентите винаги защитена.
  3. Когато са необходими медицински данни: използвайки медицинските данни на пациентите, всеки пациент може да бъде от значение.

Видеото е създадено от екип от учени, творци, специалисти по ОРЗД и представители на пациентите, със специално внимание към сбитостта, яснотата и разбираемостта. Въпреки че видеото използва глиом като примерен случай, то е приложимо за всички видове медицински данни във всички медицински случаи.

Как да използвате това видео?                                                                                                                            Creative Commons-Licentie

Това анимационно видео може да се използва безплатно от всички видове здравни специалисти и институции, както и от пациентски организации и други заинтересовани страни, които искат да информират своите пациенти за повторното използване и споделяне на медицински данни. Видеоклипът може да послужи като първи инструмент в поетапен подход, за да помогне за спазването на принципа на прозрачност в рамките на стратегията за защита на данните на институцията. Пациентите могат да бъдат достигнати чрез излъчване на видеоклипа в чакалнята, вграждането му в уебсайт или споделянето му в социалните медии.

Видеоклипът е наличен на 17 езика, със и без субтитри:

Опровержение

Това видео служи само като инструмент за информиране на пациентите по прозрачен и разбираем начин относно повторното използване на медицински данни и действащите предпазни мерки за защита на тяхната поверителност. Това видео може да бъде част от стратегията за защита на данните, но не трябва да се използва само за това. Всеки медицински специалист или институция носи отговорност за правилното прилагане на ОРЗД при повторно използване или споделяне на медицински данни за научни цели. При никакви обстоятелства GliMR или неговите партньори не носят отговорност за нарушения на ОРЗД от професионалисти или институции, използващи това видео.

Продукция

Ръководител проект

Производство

GliMR-екип

Адвокат

Длъжностно лице по защита на данните

Представители на пациентите

Преводачи

 

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – уебсайт)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – уебсайт)

Prof. Dr. Magdalena Stoeva, Asen Cvetkov, Vivi Zoteva

Информация за връзка

За повече информация или копие на видеото, моля, свържете се с glimr.cost.wg5@gmail.com. Моля, помислете да изпратите имейла си на английски, тъй като членовете на нашия екип са пръснати из цяла Европа.

Когато използвате видеото, моля, оставете вашата информация: