Βίντεο - Συνεχής χρήση των ιατρικών δεδομένων: Πώς οι ασθενείς μπορούν να συνεισφέρουν στην ιατρική έρευνα

Επαναχρησιμοποίηση ιατρικών δεδομένων για επιστημονικούς σκοπούς: Τι ισχύει ως προς την ιδιωτικότητα των ασθενών;

Η επιστημονική έρευνα παίζει σημαντικό ρόλο στην κατανόηση ασθενειών και την ανακάλυψη νέων μεθόδων θεραπείας. Για τη βελτίωση της υπάρχουσας γνώσης, η διαθεσιμότητα ιατρικών δεδομένων είναι απαραίτητη. Ποικίλοι τύποι ιατρικών δεδομένων (π.χ. μαγνητικές τομογραφίες, αποτελέσματα εξετάσεων, αιματολογικές τιμές), αποκτούνται καθημερινά ιατρικά κέντρα παγκοσμίως. Η ανάλυση και ο διαμοιρασμός αυτού του τύπου πληροφορίας μεταξύ ερευνητών και επαγγελματιών του ιατρικού τομέα διαφορετικών κέντρων και χωρών μπορεί να οδηγήσει σε καινοτόμες ανακαλύψεις, οι οποίες είναι σε θέση να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής ατόμων που είτε ασθενούν ήδη είτε πρόκειται να ασθενήσουν μελλοντικά.

Μέσα στο ημερολογιακό έτος 2018 εισήχθη και εφαρμόστηκε σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση η Τροπολογία Προστασίας Γενικών Δεδομένων (General Data Protection Regulation; GDPR). Μέσω της GDPR, εξασφαλίζεται η προστασία των προσωπικών δεδομένων των ασθενών (και επομένως η προστασία της ιδιωτικότητας τους), συμπεριλαμβανομένων των ιατρικών τους δεδομένων. Μία από τις θεμελιώδεις αρχές της GDPR είναι η διαφάνεια, παρέχοντας στους ασθενείς το δικαίωμα στην πληροφορία, μέσω (των άρθρων 12, 13 και 14). Με χρήση απλών εκφράσεων και καθημερινής γλώσσας, οφείλεται να διασφαλιστεί πως κάθε ασθενής θα μπορεί να ενημερωθεί συνοπτικά, διαφανώς και με κατανοητό τρόπο. Σχετικές πληροφορίες πρέπει να είναι ευκόλως προσβάσιμες, είτε γραπτώς είτε με οποιοδήποτε άλλο πρακτικό τρόπο. Όταν δε είναι εφικτό, οφείλουν να συνοδεύονται από οπτικά και ψηφιακά μέσα.

Πληροφορήστε τους ασθενείς σας, χρησιμοποιήστε το βίντεο μας!

Προς συμμόρφωση με την αρχή της διαφάνειας, η κοινότητα του GliMR, έχει δημιουργήσει ένα ενημερωτικό βίντεο ώστε να ενημερώσει τους ασθενείς ότι:

  1. Είναι εφικτή ή επαναχρησιμοποίηση των ιατρικών δεδομένων, καθώς και ο διαμοιρασμός τους για ερευνητικούς σκοπούς.
  2. Σε κάθε περίπτωση χρήσης δεδομένων στην επιστημονική έρευνα, πολλαπλοί κανόνες ασφαλείας τίθενται σε εφαρμογή για να εξασφαλίσουν την καθολική προστασία της ιδιωτικότητας των ασθενών.
  3. Τα ιατρικά δεδομένα είναι απαραίτητα: διαθέτοντας τα για ιδιωτική χρήση, κάθε ασθενής μπορεί να κάνει τη διαφορά.

Το βίντεο έχει επιμεληθεί μια ομάδα επιστημόνων, καλλιτεχνών, ειδικών στην τροπολογία GDPR και εκπροσώπων των ασθενών. Έχει δοθεί πρέπουσα προσοχή ώστε να εξασφαλιστεί ή περιεκτικότητα, σαφήνεια και η κατανόηση των στοιχείων τα οποία συμπεριλαμβάνονται στο βίντεο. Παρά το γεγονός ότι το βίντεο χρησιμοποιεί το γλοίωμα ως παράδειγμα ασθένειας, μπορεί με ασφάλεια να χρησιμοποιηθεί για όλους τους τύπους ιατρικών δεδομένων σε όλες τις ιατρικές περιπτώσεις.

Πώς μπορώ να χρησιμοποιήσω το βίντεο;                                                                                                           Creative Commons-Licentie

Το βίντεο μπορεί να χρησιμοποιηθεί δωρεάν από κάθε επαγγελματία του ιατρικού κλάδου, καθώς από ερευνητικά κέντρα, οργανισμούς ασθενών και σχετικούς οργανισμούς ή φυσικά πρόσωπα, οι οποίοι αποσκοπούν να ενημερώσουν τους ασθενείς τους για την επαναχρησιμοποίηση και διαμοιρασμό των ιατρικών τους δεδομένων. Η διάθεση του βίντεο αποτελεί το πρώτο εργαλείο μιας προσέγγισης πολλαπλών βημάτων προς τη συμμόρφωση με την αρχή της διαφάνειας, καθώς και με τη στρατηγική προστασίας δεδομένων που τηρεί κάθε οργανισμός ή ερευνητικό κέντρο. Το βίντεο μπορεί να ‘φτάσει’ σε κάθε ασθενή μέσω προβολής του σε ιατρικές αίθουσες αναμονής, μέσω ενσωμάτωσης του σε σχετικές ιστοσελίδες, μέσω κοινοποίησης του σε Μέσα Δικτύωσης, είτε με οποιοδήποτε άλλο τρόπο ο οποίος να εξασφαλίζει την καθολική τήρηση των κανόνων της GDPR.

Το βίντεο είναι διαθέσιμο σε 17 διαφορετικές ομιλούμενες γλώσσες, μέ ή χωρίς υπότιτλους:

Σημαντική επισήμανση!

Το σχετικό βίντεο εξυπηρετεί ως εργαλείο πληροφόρησης των ασθενών με διαφανή και κατανοητό τρόπο ως προς την επαναχρησιμοποίηση των ιατρικών τους δεδομένων και των ρυθμίσεων ασφαλείας που εφαρμόζονται για την προστασία της ιδιωτικότητας τους. Επομένως, μπορεί να αποτελέσει μέρος μιας ευρύτερης στρατηγικής προστασίας δεδομένων, όχι όμως σε αποκλειστικότητα. Όλοι οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου καθώς και όλα τα ερευνητικό κέντρα είναι υπεύθυνοι και υπεύθυνα για τη σωστή εφαρμογή της GDPR όταν επαναχρησιμοποιούν και μοιράζονται για ερευνητικούς σκοπούς. Η κοινότητα του GliMR δε μπορεί να θεωρηθεί υπεύθυνη εν ουδεμία περιπτώσει για την παραβίαση των κανόνων της GDPR από μεμονωμένους επαγγελματίες ή ερευνητικά κέντρα κατά τη διάρκεια χρήσης ή προβολής του βίντεο.

Παραγωγή

Υπεύθυνος Έργου

Παραγωγή

Εκπρόσωποι GliMR

Νομικος Σύμβουλος:

Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων

Αντιπρόσωποι Ασθενών

Μετάφραση

 

Patricia Clement (Ghent University, BE)

Well Played, smart video company (Ghent, BE – δικτυακός τόπος)

Dr. Jan Petr, Dr. Esther Warnert, Dr. Joana Pinto, Soetkin Beun, Ivar Wamelink and many more

Nils Broeckx (Ask Q, University of Antwerp, BE)

Katya Van Driessche (DPO Ghent University Hospital, Ghent, BE)

The International Brain Tumour Alliance (The IBTA, UK – δικτυακός τόπος)

Prof. Dr. Vasileios Katsaros, Maria Pelechrini, Alexandros Ferles

Στοιχεία επικοινωνίας

Για περισσότερες πληροφορίες ή/και διάθεση αντιγράφων του βίντεο, παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με την ακόλουθη διεύθυνση ηλεκτρονικής αλληλογραφίας: glimr.cost.wg5@gmail.com. Θα σας παρακαλούσαμε να προτιμήσετε την επικοινωνία στην Αγγλική γλώσσα, καθώς η ομάδα μας απαρτίζεται από μέλη σε όλες τις χώρες της Ευρώπης.

Όταν χρησιμοποιήσετε το βίντεο, παρακαλώ αφήστε μας τις παρακάτω πληροφορίες: